lopen voor spieren voor spieren

23 september loop ik de dam tot dam loop en ik doe dat voor Spieren voor spieren. 10 Engelse zeemijl van Amsterdam naar Zaandam. Ik wil graag zoveel mogelijk geld op halen. Met dat geld wordt onderzoek gedaan naar spierziekten. Het is zo’n vreselijke ziekte. Ik maak van redelijk dichtbij mee hoe het is om een kind te hebben met deze nare ziekte. Dat is dan ook de reden dat ik hier voor wil hardlopen en met mijn actie zoveel mogelijk geld op wil halen. Met mijn startbewijs en zelf ook te hebben gedoneerd hoop ik dat jullie dit ook willen doen.

https://www.sportenvoorspieren.nl/actie/sara-frantzen

Hierop kun je zien dat er al een paar donaties zijn gedaan. Ook probeer ik een beetje bij te houden hoe het trainen verloopt. Wat gelukkig erg goed gaat!

Wat is Duchenne spierdystrofie?

Duchenne spierdystrofie is een ernstige erfelijke spierziekte die de spieren aantast en verzwakt. De eerste verschijnselen zijn vaak al voor het tweede levensjaar zichtbaar. Op den duur kunnen de aangetaste spieren niet meer gebruikt worden.
Duchenne spierdystrofie treft nagenoeg altijd jongens.

Feiten op een rij

  • Duchenne spierdystrofie treft vrijwel alleen jongens
  • In Nederland komt Duchenne spierdystrofie bij één op de vierduizend pasgeboren jongens voor
  • Duchenne begint meestal voor het tweede jaar
  • Regelmatig bezoek aan revalidatiearts wordt aangeraden
  • Moeders van jongens met Duchenne: controle bij cardioloog

Er wordt veel wetenschappelijk onderzoek gedaan naar behandelmogelijkheden van Duchenne spierdystrofie. Een algemeen overzicht van de belangrijkste behandelingen die worden onderzocht.

(bron:https://www.spierziekten.nl/overzicht/duchenne-spierdystrofie/)

Zo ook spieren voor spieren

Kinderen moeten onbezorgd kunnen rennen, spelen en sporten! Voor zo’n 20.000 kinderen in Nederland is dit niet vanzelfsprekend. Zij hebben een spierziekte en dat beperkt hen in alles wat ze willen en kunnen. Wij vinden dat ieder kind spierballen verdient. Wij geloven dat we samen met medisch specialisten, het bedrijfsleven en alle (top)sporters in Nederland kunnen zorgen voor een betere kwaliteit van leven van kinderen met een spierziekte én hun gezin en hen een beter perspectief voor de toekomst kunnen bieden. Spieren voor Spieren droomt van een wereld waarin kinderen niet langer lijden aan of onder een spierziekte.

Om spierballen voor alle kinderen te realiseren willen we begrijpen wat spierziekten zijn, hoe ze ontstaan en hoe we toe kunnen werken naar gerichte oplossingen door structureel onderzoek te financieren. We willen niet alleen de bestebehandeling maar ook de beste diagnostiek en zorg voor kinderen met een spierziekte door kinder- en expertisecentra te realiseren en de ontwikkeling van hulpmiddelen die elke dag leefbaarder maken. Tot slot willen we blijdschap voor kinderen met een spierziekte en hun families zodat ze een lach op het gezicht krijgen en even niet aan alle beperkingen hoeven te denken.

Bovenstaande realiseren we door middel van sportieve fondsenwerving waarin sportieve acties en evenementen de hoofdrol spelen en waarin langdurige relaties worden aan gegaan met sportieve partners. Hierbij worden we ondersteund door onze sportambassadeurs.

Wij roepen iedereen op om in actie te komen en hun gezonde spieren in te zetten voor zieke spieren.

(bron: spieren voor spieren, https://www.sportenvoorspieren.nl/)

 

Geef een reactie